Sylwetka | Justyna Tomczak – Boczko

 
JUSTYNA TOMCZAK-BOCZKO
 
Aktorka, lektorka i nauczycielka hiszpańskiego, tłumaczka, założycielka Teatru „Y”. Doktorantka lingwistyki na UAM w Poznaniu. W latach 90. związana z Teatrem Strefa Ciszy w Poznaniu. W 2005 r., podczas stypendium w Meksyku, zrealizowała z aktorem i reżyserem Beto Ruizem „Króla Ubu” w wersji gender (grała króla Ubu). W 2009 r. zaprosiła Ruiza do Poznania i w Teatrze Ósmego Dnia wystawili monodram „Pozioma Pionowa” na podstawie „Szklanego klosza” Sylvii Plath. W 2011 r. podczas festiwalu Republica Femenina II w poznańskiej Meskalinie pokazała „Cały ten Meksyk. Komediodramat muzyczny”. Rok później urodził się Jeremi. Wróciła na scenę monodramem „Całe życie w dresach”, który zrealizowała z Teatrem Ba-Q. Spektakl miał premierę 4 listopada 2016 roku.

www.jeremiboczko.pl

ParaSprawny Poznań na Facebooku >>>

ONEPoznań: Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym wymaga wiele czasu, uporu i nakładów finansowych. Wiele matek (czy ojców) rezygnuje z pracy zawodowej. Masz córkę Polę, a w roku 2011 urodziłaś synka, Jeremiego, który przed urodzeniem zaraził się wirusem cytomegalii. Przez to cierpi na małogłowie i kilka innych poważnych schorzeń. Jak łączysz opiekę nad dziećmi z pracą, pasją i zaangażowaniem społecznym? Jesteś chyba Supermatką!

Justyna Tomczak-Boczko: Nie jestem Supermatką, jestem ZM – zmęczoną matką. Jak łączę te wszystkie role, które dane mi zagrać? Z trudnością i dużą pomocą męża Borysa. Dużo też zawdzięczamy poznańskim stowarzyszeniom Potrafię Więcej i Na Tak, oraz opiekunkom. Po urodzeniu Jeremka przez dwa lata nie robiłam nic innego, jak zajmowałam się synkiem – w domu i w szpitalu. Przez pierwszy rok życia w sumie byłam z nim 6 miesięcy w szpitalu. Pobyty w domu to była przede wszystkim rehabilitacja. Ćwiczyłam z nim sama, jeździłam do specjalistów i myślałam, że dam radę ze wszystkim sama. Nie dałam i nie polecam takich rozwiązań. Na szczęście trafiłam na Stowarzyszenie Potrafię Więcej, ci wspaniali ludzie bardzo nam pomogli. Jeremi trafił do specjalnego przedszkola w wieku 2 lat. Wtedy wróciłam do pracy, a ponieważ mogłam pracować tylko w przedpołudniowych godzinach rozpoczęłam pracę w szkole podstawowej. Oprócz wiecznego „niedoczasu”, problemem były częste choroby Jeremka (zwolnienie z tytułu opieki nad nim braliśmy na przemian ja z mężem), mieliśmy do tego duży remont, a ja pisałam pracę magisterską. Oczywiście, jak zawsze, jak każda matka dałam radę ;), ale potem się rozchorowałam z przemęczenia. W tym czasie dostałam się na dzienne studia doktoranckie w Instytucie Językoznawstwa UAM i podjęłam decyzję, że skupię się na doktoracie. Zrezygnowałam z pracy w szkole, bo jednak nie jestem supermatką. Studia wiążą się przede wszystkim z pracą w domu, czasem wyjeżdżam na konferencje, łatwiej jest dostosować moje zajęcia do „rozkładu jazdy” rodziny. Problemem jednak jest czas, wciąż go za mało. Choć mam dużo samodyscypliny, nie poświęcam się pracy naukowej tak jakbym chciała.

Czy miewasz momenty zwątpienia?

Momentów zwątpienia nie mam, ale mam różne dni, jak każdy. Czasem jest ciężko, bo oprócz tego, że Jeremi ma wiele schorzeń, jest też Pola moja 11 letnia córka. Często mam wyrzuty sumienia, że nie poświęcam jej tyle uwagi, ile ona potrzebuje.

Czasem też tęsknię za normalnym życiem, bez chorób, szpitala, strachu… wtedy pomagają mi spotkania z przyjaciółkami. Szczególnie po dłuższych pobytach szpitalnych, gdy potrzebuję odreagować, wtedy ubieram się ładnie (dla mnie!), maluję (również dla mnie) i jadę do knajpy na wino.

W Twoim autorskim monodramie “Całe życie w dresach” opowiadałasz o doświadczeniach bycia matką dziecka z niepełnosprawnościami. Taka forma ekspresji, w ogóle sztuka, zdaje się potrzebna by podzielić się swoimi odczuciami, by inni mogli zrozumieć lub też się utożsamić. O czym mówiłaś? Czy i jak pomogła Ci sztuka?

Spektakl miał swoją premierę w listopadzie 2016, sądziłam, że zagram go dwa razy dla przyjaciół i rodziny, a okazało się, że wielu ludzi chce go zobaczyć. Gram do dziś. Chyba najbardziej tego spektaklu potrzebowałam ja, chciałam wrócić do życia, do ludzi, do teatru. Gdy spotykałam starych „teatralnych” znajomych, to czułam się jak po powrocie z emigracji. Wróciłam! Miałam też potrzebę pokazania, że życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest po prostu życiem, że można o tym rozmawiać, śmiać się, wzruszyć. A o czym mówię w spektaklu? O naszym życiu, o sobie, o tym, że „15 kilo temu uważałam, że jestem gruba”, że w szpitalu jest dziwnie, bo dla wszystkich jestem „mamą”. Nie potrafię streścić godzinnego monodramu, zapraszam chętnych, mogę obiecać emocje i dużo śmiechu.

Z jakimi największymi problemami się borykasz? Co jest najtrudniejsze w codziennym życiu?

Świadomość, że nigdy nie będzie lepiej. Jeremi m.in. cierpi na padaczkę lekooporną. Przez cztery lata (z 6 lat życia) miewał nawet do 50 napadów na godzinę. Patrzeć, jak własne dziecko cierpi i mieć świadomość, że nic się nie da zrobić… to jest najtrudniejsze. Teraz jest lepiej, bo jest na diecie ketogennej, ale pojawił się problem zwichniętych bioder (i poszukiwań szpitala, gdzie mogą go operować), jest jeszcze wiotka krtań, problemy z połykaniem, pielęgnacja gastrostomii i niezliczona ilość „normalnych” infekcji. Jeremi ma małą odporność, więc choruje dużo częściej i poważniej niż dzieci w jego wieku.

Powoli problemem przestaje być to, że Jeremi nie będzie chodził czy chwytał zabawek, ani nawet że nie będzie mówił. Tak jest i tak będzie. Najgorzej jest, gdy cierpi, a my nie możemy nic zrobić.

Czy spotykasz się z gestami sympatii, empatii czy może dyskryminacją i negatywnymi reakcjami?

Nienawidzę, gdy ludzie odwracają wzrok, albo płaczą na widok mojego dziecka (zdarzyło nam się to kilka razy), nie potrzebuję litości, raczej empatii. Traktujmy osoby niepełnosprawne jak ludzi, po prostu. Jeżeli uśmiechasz się do obcych dzieci (ja tak robię), to uśmiechnij się również do mojego synka! Dlatego tak ważnym dla mnie stało się, by „oswajać” ludzi z niepełnosprawnością. Chodzimy z Jeremkiem wszędzie tam, gdzie on się dobrze czuje – do kina, na koncerty, na pikniki, spotkania z przyjaciółmi, czy do kawiarni. Widok osób niepełnosprawnością jest coraz częstszy, ale jako społeczeństwo mamy jeszcze kila lekcji do odrobienia. Chciałabym, żeby nikt na to nie zwracał uwagi. Ktoś jest rudy, ktoś nosi okulary, a ktoś jeździ na wózku. Jesteśmy różni.

W styczniu tego roku odbył się koncert charytatywny dla Jeremiego. Poznanianki i poznaniacy stanęli na wysokości zadania, jak się czułaś?

Wdzięczna. Paradoksalnie dzięki naszym problemom przekonałam się niejednokrotnie, jak wielu jest dobrych ludzi, jak wielu z nich jest wokół nas. to są te „plusy w minusie”. Chciałabym jednak, by nasz kraj się zmienił na tyle, by takie akcje charytatywne nie były konieczne.

Pytając przyziemnie – jeśli mogę zapytać, ile wynosi (średnio) zapomoga na dzieci niepełnosprawne i na co wystacza? Jakie są realne koszty utrzymania dziecka niepełnosprawnego (ogólnie oczywiście)?

Z tytułu niepełnosprawności Jeremka dostajemy 153 złote miesięcznie, dodatkowo ponieważ zrezygnowałam z pracy (jako studentka nie jestem zatrudniona) dostaję 1477 złotych tzw. Świadczenia pielęgnacyjnego. Jeżeli podejmę jakąkolwiek pracę np. na umowę zlecenie zrobię tłumaczenie, to tracę to świadczenie.

Koszty są ogromne, szczególnie jeżeli chodzi o sprzęty. Na przykład wózek, w którym spędza większość czasu kosztuje 13.000 złotych, z NFZu możemy dostać 3.000 złotych, resztę trzeba uzbierać. Ostatnio zbieraliśmy na specjalny kombinezon rozluźniający Mollii, który kosztuje 25.000 złotych (dzięki koncertowi to się udało). Ponieważ Jeremi chodzi do przedszkola Orzeszek (Stowarzyszenia Na Tak) nie musi mieć codziennej rehabilitacji w domu. Jednak i tak musimy mu zapewnić rehabilitację uzupełniającą. Jej koszty to ok. 1500 złotych miesięcznie. Dlatego ciąle zbieramy pieniądze, a mój mąż pracuje po 12 godzin na dobę.

Może to będzie banalne pytanie, ale muszę je zadać. Niepełnosprawności są różne – od lżejszych po dość poważne, prawie każdy z nas ma w rodzinie lub wśród znajomych osobę niepełnosprawną. To delikatna sprawa. Jak mówić poprawnie – dzieci niepełnosprawne czy dzieci z niepełnosprawnościami? Czy jest jakieś specjalne słownictwo, którego powinno się używać żeby nikogo nie obrazić?

Jestem głęboko przekonana, że język odzwierciedla i jednocześnie kształtuje naszą świadomość. Jeszcze 30 lat temu w użyciu były słowa kaleka czy inwalida. Potem były dzieci specjalnej troski. Teraz są próby wymazania słowa „niepełnosprawny”. Większość osób niepełnosprawnych nie ma nic przeciwko temu, by ich tak nazywać. Jest jednak w tym słowie coś co mi się nie podoba – przymiotnik podkreślający nie-pełność. Czy to znaczy, że te osoby są niepełne? Nie całkiem ludźmi? Dlatego coraz częściej mowi się o osobach, dzieciach „z niepełnosprawnością/ niepełnosprawnościami”, to podkreśla, że jest to jedna z cech, a nie cała charakterystyka. Tak przynajmniej odbieram to ja. Marzę o tym, by słowa takie jak „niepełnosprawny” zostały na stałe zamienione na pozytywne. Teraz próbujemy promować przymiotnik „parasprawny”, zobaczymy, czy się przyjmie.

Czy Poznań jest miastem sprzyjającym osobom z niepełnosprawnościami i ich matkom? Co działa a co można by poprawić?

To temat na osobny reportaż, czy wywiad. Ogólnie władze miasta są bardzo prospołeczne, ale od udziału w naszych protestach do faktycznych zmian w mieście jest długa droga. Na szczęście w najbliższych wyborach samorządowych będą startowały osoby z niepełnosprawnością, które dobrze znają nasze problemy. Jest szansa na realne zmiany.

Co sądzisz o okupacji sejmu przez opiekunów osób niepełnosprawnych? Zresztą, to nie pierwszy raz. Dzięki tak „radykalnym” działaniom, uwaga polityków i mediów skierowana jest na temat – czy dzięki temu RON zostali potraktowani poważnie/j? Czy to była dobra metoda?

To była jedyna metoda. Od 1989 roku nigdy nie było tak głośno o osobach z niepełnosprawnością. Wśród problemów społecznych ten był naprawdę rzadko podnoszony. Zobaczymy, co się uda dzięki temu zmienić. Dlatego nie przestajemy protestować. Następny protest będzie już w poniedziałek 2 lipca o godz. 18:00 na Placu Wolności. Zapraszam wszystkich Poznaniaków. Chcemy zrobić coś pozytywnego, dlatego zaprosiliśmy polityków wszystkich opcji politycznych, żeby przedstawili nam propozycje swoich partii odnośnie zmian w polityce dotyczących osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Mam nadzieję, że usłyszymy jakieś konkrety.

Rząd proponuje utworzenie Solidarnościowego Funduszu Wsparcia – czyli wprowadzenie nowego podatku dla najbogatszych w wysokości 4% od nadwyżki ponad 1 000 000 zł dochodu. Czy to by rozwiązało problem?

Oczywiście, że nie! Najbogatsi zaczną płacić podatki w innych krajach, a rząd nam powie, że nie ma pieniędzy. Nie rozumiem jednego – dlaczego rząd mówi nam, że nie ma pieniędzy na dodatek 500 złotych na rehabilitację osób dorosłych niezdolnych do pracy, a daje im świadczenia materialne za 520 zł? Dlaczego nie chce pomóc tej grupie społecznej, która znowu nie jest taka liczna, a daje wyprawkę 300 złotych wszystkim dzieciom? Nie jestem księgową, ale liczby tu się nie zgadzają. Za to widać wyraźnie jaka jest wola rządzących – dać „ochłap”, żeby zakończyć temat.

Ale RON ma inny pomysł – proponuje utworzenie min. „kart RON” (na wzór kart dużej rodziny) – czyli przejęcie finansowania 500 zł dodatku “na życie” przez samorządy. Czy to było by pewnym rozwiązaniem?

Nie wiem, na ile to jest możliwe.

Nie rozmawiamy same, jest tu jeszcze Twój mąż – Borys, z którym dzielicie obowiązki Mówiąc o dzieciach niepełnosprawnych, mówi się często tylko o ich mamach. Ale są i ojcowie. Są oczywiście różni, tacy, którzy uciekają od odpowiedzialności, tacy, którzy na równi wspierają, tacy, którzy samotnie wychowują dzieci niepełnosprawne. Czy w dyskursie publicznym mówi się i o ojcach? Czy może są dyskryminowani?

Nie mówi się. Usłyszałam kiedyś nawet, że „matki są bardzie medialne”. Taka kultura, taki kraj. Uważam, że jest wielu wspaniałych ojców i oni też powinni się wypowiadać.

W poniedziałek 2 lipca 2018 po raz kolejny stajecie w Poznaniu na Placu Wolności by demonstrować poparcie dla RON. To nie pierwsza demonstracja – jak je organizujecie?

Tak, to już piąty raz zbieramy się w przestrzeni miejskiej, by mówić o naszych problemach. Pierwsze protesty były całkowicie spontaniczne – Bartosz Andruszczak, którego wówczas nie znałam, oraz ja niezależnie od siebie zorganizowaliśmy pierwsze dwie manifestacje (poprzez facebooka). Dzięki tym spotkaniom poznałam wielu fantastycznych ludzi, którzy też mają dosyć. Organizujemy wszystko sami. Nie mamy organizacji, pieniędzy, partii, które nas potajemnie wspierają, ale za to jest dużo ludzi, którzy nam pomagają. Pożyczają sprzęt nagłaśniający, przewożą osoby z niepełnosprawnością.

Dlaczego jest to dla Was, rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i osób wspierających ważne? Co chcielibyście osiągnąć?

Na razie najważniejszym naszym osiągnięciem jest nasza obecność w debacie publicznej i prywatnych rozmowach. Myślę, że to ważne. Problemy, o których mówimy, pojawiały się tylko w programach interwencyjnych. Po takich programach ktoś pomagał, problemy danej osoby czy rodziny były rozwiązane i nic więcej się nie działo.

Chcemy, by to się zmieniło, by zmieniła się polityka społeczna w naszym kraju, by najsłabsi mogli liczyć na państwo, a nie na dobrych ludzi. Dlatego chcemy rozmawiać z politykami na różnych szczeblach władzy, niezależnie od partyjnych układów, po to by oni powoli wprowadzali zmiany. Ilość koniecznych zmian jest ogromna. Gdy po raz pierwszy zebraliśmy się, by o tym porozmawiać, okazało się, że nie potrafimy stworzyć listy problemów. Było ich zbyt wiele. Dlatego zaczynamy od tego, co jest wspólne dla całego środowiska – pieniądze! Zaraz usłyszę, że jestem pazerna (śmiech). Ale wielu Polaków nie ma świadomości, iż osoba niepełnosprawna całkowicie niesamodzielna dostaje od państwa rentę, która nie jest nawet równa najniższej rencie zusowskiej (a potrzeby takiej osoby są naprawdę kosztowne np. prywatna rehabilitacja, bo państwowy system jest niewydolny). Okupacja sejmu doprowadziła do tego, iż ta renta została podwyższona, ale to naprawdę minimum. Od wielu lat rządzący przerzucili całkowicie na barki rodzin kwestie opieki i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością. Jeżeli to jest XXI wiek a Polska należy (jednak) do krajów pierwszego a nie trzeciego świata, to coś należy zmienić.

Nie jestem naiwna, same protesty nie wystarczą. Udzielanie wywiadów nie zmieni polityki rządu, ale masowe poparcie społeczeństwa dla naszych żądań może coś zmienić.

Proponujecie powołanie społecznej grupy ParaSprawny Poznań, działającej na rzecz osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Dlaczego jest potrzebna i czy macie konkretny plan jak taka inicjatywa może działać?

ParaSprawny Poznań to po prostu osoby, które poznały się podczas ostatnich protestów. Wiemy, że chcemy zmian. Wiemy, że nie chcemy siedzieć na kanapie i czekać. Nasze działania wynikają z bieżącej sytuacji, dlatego mogę mówić na razie o najbliższym proteście. Co będzie potem, to się okaże.

Co możemy konkretnego zrobić my, poznanianki i poznaniacy, żeby wesprzeć matki/rodziców dzieci niepełnosprawnych?

Wyjść w poniedziałek z domu, przyjść na Plac Wolności o 18:00. Poznaniacy pokażcie, że nas popieracie. Pokażcie to przede wszystkim politykom, bo to oni mają realną władzę i możliwość zmiany sytuacji. W następnych wyborach zagłosujcie na tych, którzy mają konkretne propozycje dot. osób z niepełnosprawnością, a potem pomóżcie nam ich rozliczyć z obietnic. Mówimy, że to są „nasze żądania”, ale tak naprawdę problem niepełnosprawności może niestety dotyczyć każdego z nas, każdego z Was. Na co dzień o tym nie myślimy, ale łatwiej by się żyło ze świadomością, że w takie sytuacji możemy liczyć na państwo polskie, prawda?

Dziękujemy za rozmowę.

Rozmawiała Anna Krenz